在我國(guó)有許多兒童患有抽動(dòng)癥，每年新增的抽動(dòng)癥兒童約36萬人。為了讓抽動(dòng)癥兒童得到社會(huì)的關(guān)注，于9月18日，由北京天使陽光兒童醫(yī)學(xué)研究院主辦的首屆兒童疑難病研討會(huì)在北京召開，在會(huì)議上專家們決定將抽動(dòng)癥兒童的生活狀態(tài)編成舞蹈，并命名為“抽動(dòng)舞”。

據(jù)參加兒童疑難病研討會(huì)的兒科專家付師亭介紹，“抽動(dòng)舞”中包含大量封閉的肢體動(dòng)作——抖動(dòng)胳膊，抱頭下蹲，四肢僵硬，這是在向觀眾傳達(dá)抽動(dòng)癥患兒的內(nèi)心感受：無力——無法控制的身體，痛苦——周圍不理解的眼神，孤獨(dú)——沒有能交流的朋友等許許多多的情緒纏繞著他，沖擊著他，讓他失去了力量與自我。而且，現(xiàn)實(shí)中的抽動(dòng)癥患者大部分是孩子，他們很多都不知道該如何跟別人溝通自身的癥狀，他們的心情無法通過語言傳達(dá)，所以舞者運(yùn)用手語來表達(dá)抽動(dòng)癥患兒渴望被愛，渴望被理解，渴望被幫助的心聲。舞蹈的最后，扮演抽動(dòng)癥患兒的舞者被溫柔的撫摸喚醒，抖動(dòng)著手指向上用力伸出雙臂，象征著新的枝芽破土而出茁壯成長(zhǎng)，也寓意著抽動(dòng)癥患兒在大家的幫助下，逐漸敞開內(nèi)心，開始新的生命。

在此次首屆兒童疑難病研討會(huì)上，專家團(tuán)還曾提出兩個(gè)倡議：第一，將抽動(dòng)癥患兒歸納為殘疾人范圍，并享受相應(yīng)的社會(huì)福利，并最終引發(fā)社會(huì)的強(qiáng)烈關(guān)注;第二，將每年的9月19日設(shè)立為“全國(guó)抽動(dòng)癥日”，以此來提醒整個(gè)社會(huì)，關(guān)注抽動(dòng)癥患兒的現(xiàn)狀及治療情況，并讓更多的社會(huì)愛心人士來幫助這群特殊患者。主辦方還特別開通國(guó)內(nèi)首個(gè)抽動(dòng)癥公益援助熱線：400-8978-120,并提供10個(gè)抽動(dòng)癥援助治療名額，自愿為抽動(dòng)癥患兒貢獻(xiàn)一份愛心，并希望將這份正能量傳遞下去，進(jìn)一步促進(jìn)兒童疑難病臨床診療和康復(fù)事業(yè)的發(fā)展，繼續(xù)加強(qiáng)世界各地兒童疑難病專業(yè)交流和合作，努力提高我國(guó)兒童健康水準(zhǔn)。

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